İzmir
Mehmet Nuri ve Nurşin Gökçe Öğüt çifti, 2021'de dünyaya gelen kızları Nevşin Gökçe'de gelişim bozukluğu belirtilerinin ortaya çıkması üzerine hastaneye başvurdu.
Henüz 2,5 yaşında yapılan genetik testler sonucunda küçük kıza nörolojik bir hastalık olan Angelman sendromu teşhisi konuldu.
Baba Öğüt, bunun üzerine aynı üniversitenin bilgisayar mühendisliği 3. sınıf öğrencisi Eren Malkoç ile çalışmalara başladı.
TÜBİTAK 4008 Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları Destekleme Programı çağrısı kapsamında Angelman sendromu tanısı alan 30 çocuk ve ailesini ağırlayan ikili, çocukların gereksinimlerini belirleyerek 30 doktorun desteğiyle "GoKid" isimli mobil uygulamayı geliştirdi.
Çocukların kullandıkları nesnelerin fotoğrafları telefona yüklendi
Mehmet Nuri Öğüt, AA muhabirine, Angelman sendromu tanısı konulan çocukların konuşarak kendilerini ifade edemedikleri için iletişim sorunu yaşadıklarını söyledi.
Bu konuda yurt dışında yüksek maliyetli uygulamaların bulunduğunu aktaran Öğüt, şunları kaydetti:
"Çocukların kendini ifade ettikleri yöntemleri araştırdık ve Resim Değiş Tokuşuna Dayalı İletişim Sistemi'ni keşfettik. Bu sistemde bireyler, kendilerine ait nesne ve kavramları tanıyarak, istekleri bir resim kartını gösterme veya değiş tokuş etme yoluyla ifade ederler. Mesela bir çocuk su ihtiyacı hissettiğinde kendi suluğunu gösterir. Bu, kağıt üzerinde kullanılan bir yöntem. 'Bunu dijitale nasıl aktarırız?' diye düşündük. Mobil uygulama geliştirme kararını bu noktada verdik.
Mobil uygulama içinde bu çocukların hafif, orta ve ileri düzeyde zeka geriliği durumlarına göre kullanabilecekleri nesne sayısını belirledik. Çocukların en çok kullandıkları nesneleri, ailenin telefonunda doğrudan fotoğrafını çekerek yükleme imkanı tanıdık. Aile, telefona yüklediği nesneleri çocuğun kullandığı telefon ya da bilgisayarda açık duruma getiriyor. Başka bir ekrana geçiş yapılamıyor. Çocuk kullandığı ürünle ilgili işaretleme yaptığında ailenin telefonuna bildirim gidiyor. Seslendirme ve görsel ifade de mevcut."
Öğüt, mobil uygulamayla kızında iletişim sorunlarının önemli ölçüde azaldığını gözlemlediğini ifade ederek, "Normalde sadece kendi suluğunu tanırken artık başka şeylerle de kendini ifade edebiliyor. Beklentimiz, onun hayat kalitesini en iyi seviyeye taşımak. Test aşamasında kullanan aileler oldukça mutlu. Kendini ifade etme becerisinde kayıp yaşayan tüm çocukların kullanması için geliştirilen ücretsiz uygulama." dedi.
"Bu çocuklarımız konuşamasa da güçlü görsel hafızaya sahipler"
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Nadir Hastalıklar Platformu'nda görevli Çocuk Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ayşe Semra Hız Kurul da dünyada 350 milyon insanın tanısız bir hastalıkla yaşadığını belirterek, erken tanının önemine dikkati çekti.
Angelman sendromunun her 12 bin ila 15 bin doğumda bir görülen, nadir ve tedavisi olmayan bir hastalık olduğunu anlatan Kurul, "Bu çocuklarımız konuşamasa da güçlü görsel hafızaya sahipler. Erken tanı sayesinde gelişimlerini destekleyecek adımlar daha hızlı atılabiliyor. Dünya genelinde milyonlarca kişi hastalıklarına bir isim bulamadan yaşam mücadelesi veriyor. Tanının gecikmesi, hastaların tedaviye erişimini, yaşam kalitesini ve umutlarını doğrudan etkiliyor." diye konuştu.
Kaynak: AA
dikGAZETE.com