'Beyaz melekler' görülmek istiyor

Dünya Albinzm Farkındalık Günü dolayısıyla gerçekleştirilecek etkinliklerle "beyaz melekler" olarak da nitelendirilen albinizmli bireyler ve yaşadıkları sorunlara dikkat çekilecek.

Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman, AA muhabirine yaptığı açıklamada, albinizmin bir hastalık değil, genetik bir durum olduğunu söyledi.

Genetik farklılık dolayısıyla albinizmli bireylerde cilt, saç ve gözlere renk veren melamin pigmentlerinin vücutta ya hiç bulunmadığını ya da az bulunduğunu belirten Özorman, 19 farklı tipi bulunan albinizmin henüz dünyada kanıtlanmış bir tedavisinin bulunmadığını vurguladı.

Albinizmin dünyada her 17 bin kişiden bir kişide görülme olasılığı bulunduğunu ifade eden Özorman, şöyle konuştu:

"Türkiye'de 4 bin civarında albinizmli birey olduğunu tahmin ediyoruz ancak net rakam ortaya koymak için genetik tanı çalışmaları yapılması gerekiyor. İnsanlarımızın büyük çoğunluğu albinizmi bilmiyor. Bilenlerin bir bölümü ise albinizmli bireyleri beyaz saçlı, beyaz kirpikli insanlar olarak görüyor ancak yaşanılan sorunların farkında değil. Ancak bir yakını ya da arkadaşı albinizmli olan kişiler albinizmi daha iyi biliyor ve sıkıntıları yakından görüyor."

Özorman, albinizimli bireylerin özellikle cilt, göz problemi yaşadığını dile getirerek, bu kişilerin cildinde renk pigmenti olmadığı için güneşte bronzlaşamadıklarını ve bu kişilerde direkt birinci derecede yanık oluştuğunu aktardı.

Bu bireylerin ayrıca gözlerinde ışık hassasiyeti bulunduğunu ve az görme sorunu yaşadığını aktaran Özorman, şunları anlattı:

"Albinizmliler güneş koruyucu kullanmadan güneşe çıkamıyor. Güneş koruyucu kullanmadan güneşte uzun süre kalmaları sonucunda cilt kanseri olma ihtimalları yüksek. Gözlerindeki ışığa karşı hassasiyetten dolayı da güneşte gözlerini açamıyorlar. Az görme sıkıntısı ise eğitim ve çalışma hayatında çeşitli olumsuzluklar yaşamalarına neden oluyor."

Özorman, albinizmlilerin yaşadıkları bazı sağlık sorunlarıyla daha iyi mücadele edebilmeleri ve yaşamlarını rahat sürdürebilmeleri için çeşitli önlemler alınabileceğini ifade etti.

Az görmelerinin albinizmli bireylerin eğitim ve sosyal hayatında çeşitli zorluklara neden olduğunu aktaran Özorman, şöyle devam etti:

"Bu durum özellikle eğitim hayatında tahtayı görememe, küçük boyutlu, normal boyutlu yazıları okuyamama gibi sorunlara yol açıyor. Albinizmliler bu konuda sosyal yaşamda da zorluklar yaşıyor. Gelen otobüsün hangi istikamete giden otobüs olduğunu çok yakına gelene kadar okuyamıyorlar. Çözüm olarak otobüs duraklarına hangi otobüsün geldiğini sesli olarak söyleyen uyarı sistemleri kurulabilir. Ayrıca Türkiye'de bir tane olan az gören merkezleri çoğaltılabilir. Albinizmli bireylerin eğitim hayatında teleskopik gözlük kullanmaları gerekiyor. SGK bu gözlüklerin bir kısmını karşılıyor. Bu oran arttırılabilir. Aynı şekilde albinizmlilerin sürekli kullandıkları güneş koruyucular da SGK kapsamına alınabilir."

Özorman, albinizmli bireylerin uygun ortamlar hazırlandığında iş yaşamında birçok başarıya imza atabileceğini ifade etti.

Serkan Özorman, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık günü dolayısıyla "Albinizmi Gör" adı altında başlatılacak kampanyaya katılmak isteyenlerin, gözlerini göstererek yaptıkları özçekimleri sosyal ağlardan "ILookOutForAlbinsm", "AlbinizmiGor", "IAAD" ya da "Albinizm" hashtaglarıyla paylaşabileceğini aktardı.

Gün kapsamında ayrıca albinizme yönelik farkındalığı arttırmak amacıyla İzmir, İstanbul ve Ankara'daki bazı alışveriş merkezlerinde tanıtım stantları kuracaklarını dile getiren Özorman, 11 Haziran Pazartesi günü de Maltepe sahil dolgu alanında iftar programı düzenleyeceklerini, çeşitli iletişim araçları aracılığıyla albinizmi herkese anlatmaya çalışacaklarını kaydetti.

Kaynak: AA