Adana
Doğuştan pigment eksikliği nedeniyle saçları, derileri beyaz olan, güneşe çıktıkları anda ciltleri kızaran ve yanan albinizmliler, güneşli gün sayısının en fazla olduğu kentlerin başında gelen Adana'da zorlu bir yaşam sürüyor.
Saçları ve ten renkleriyle çevredekilerin dikkatini çeken albinizmliler, yılın büyük bölümü güneşli Adana'da güneşsiz günlerin hasretini çekiyor.
Güneşli günlerde dışarı çıkamayan, çıktıkları anda büyük acı yaşayan Çukurova'nın albinoları, kapalı alanlarda vakit geçirmeye çalışıyor.
Reyhan Acer (44), biri 19, diğeri 13 yaşındaki çocuklarının albinizmli olarak dünyaya geldiğini ve sadece yüzde 10 oranında görebildiklerini söyledi.
Doğdukları andan itibaren çocuklarının bir an olsun yanından ayrılmadığını, okullarına kendisinin götürüp getirdiğini anlatan anne Acer, en büyük sıkıntılarının ise güneşli hava olduğunu dile getirdi.
Adana'nın sıcak bir yer olması nedeniyle çocuklarının dışarı çıktığı anda derilerinin kızardığını ve büyük acı çektiğini ifade eden Acer, sürekli güneş kremi ve gözlük kullanmaları gerektiğini belirtti.
Acer, çok pahalı olan güneş kremlerinin ilaç statüsüne girmediğini, çoğu zaman alamadıklarını, oğluyla kızının dışarı çıkabilmesi için güneşin etkisinin geçmesini beklediğini aktardı.
Üniversiteye hazırlanan 19 yaşındaki Ebru Acer, serin ve güneşsiz havayı özlemle beklediğine işaret ederek, "Güneşe çıkamıyoruz, acayip derecede yanıyoruz. İnsanların bakışından da rahatsız oluyoruz. Güneş kremi olmadan da hiç olmuyor. Özel kremler var, onlar da çok pahalı olduğu için edinemiyoruz." diye konuştu.
Özel eğitim öğretmeni olmak istediğine değinen Acer, "Ben de özel olduğum için özel çocuklara ders vermek istiyorum." dedi.
Furkan Acer (13) de güneşli havanın en büyük sıkıntıları olduğunu, vücudunun yandığını, kızardığını kaydetti.
"Annesi misiniz, evlatlık mı aldınız?"
Filiz Çevik (40) de 12 yaşındaki albino kızı Müberra'nın kentin sıcağı nedeniyle büyük sorunlar yaşadığına dikkati çekti.
Kızında görme kaybının da bulunduğu bilgisini veren anne Çevik, tek gereksinimleri olan güneş kremini de almakta sıkıntı yaşadıklarını vurguladı.
Güneş kremlerinin albinolar için ilaç statüsüne alınmasını isteyen Çevik, şöyle konuştu:
"Albinizmli çocuk sahibi olmak güzel bir duygu ama çok da zor. Doğduğunda psikolojik olarak sıkıntı yaşadık. Herkes bakıyordu, hatta canlı mı diye dokunuyorlardı. 'Annesi misiniz, evlatlık mı aldınız?' gibi çok soru geliyor. Bütün bunları aştık ama sıcak hava en büyük sıkıntımız. Adana çok sıcak, güneş kremleri çok pahalı. Devletin bize bu kremleri vermesi gerekiyor."
Müberra Çevik (12) de kış mevsimini çok daha fazla sevdiğini ifade etti.
Biri 10, diğeri 8 yaşındaki iki kızı albinizmli olan Yeliz Demirci ise kızlarının çok özel çocuklar olduğunu dile getirerek, şunları kaydetti:
"Albinizmli çocuk sahibi olmanın güzel ve zorlu yanları var. Güzel yanları, farklı olmaları ve güzellikleri. Kötü yanları, görme kaybımız çok fazla, ciltle ilgili sıkıntımız var. Adana çok sıcak olduğu için yazın saat beşten önce dışarı çıkamıyoruz. Krem sürmek zorundayız. Bu da maddi açıdan sıkıntı, çok pahalı ve iyisini almak zorundayız. Devlet bunu karşılamıyor.
Görme kaybıyla ilgili de sürekli kontrole gitmemiz gerekiyor. Bu da belli doktorlar tarafından özel olarak yapılıyor. Ayrıcalıklı çocuk sahibiyiz ancak haklarımız aynı şekilde değil."
Demirci, kızları Yaren ve Eylül'ü dışarı çıkardığında birçok kişinin fotoğraf çektirmek istediğini de bildirdi.
Baba Okan Demirci, özel çocuklara sahip olduğu için mutlu olduğunu belirtti.
"Bir daha dünyaya gelecek olsam, bu şekilde gelirim"
Çukurova Üniversitesi Beden Eğitimi ve Spor Yüksekokulu öğrencisi Musa Selli (23), albinizmli olmanın bir ayrıcalık olduğunun altını çizerek, şöyle konuştu:
"Aynı zamanda judo ve atletizm antrenörüyüm. Bir daha dünyaya gelecek olsam, bu şekilde gelirim, çünkü bir ayrıcalık. Ayrıcalıktan öte diğer insanlara oranla daha ön plandasın. Allah renkten almış, gücüme, zekama vermiş. Bu telkinlerle bir yerlere geldik. Engellilik olarak düşünürler bunu, ben tam tersine öyle düşünmüyorum."