'Herediter Anjioödem' hastalarının mağduriyeti gündeme alındı

TBMM Dilekçe Komisyonu, 26. Dönem 2. Yasama Yılında, özürlü sağlık kurulu raporunda engellilik oranına "Herediter Anjioödem" hastalığının dahil edilmemesi nedeniyle yaşanan mağduriyetleri gündemine alarak, Başbakanlık ve Sağlık Bakanlığından bu sorunun çözümü için taleplerde bulundu.

Dilekçe Komisyonu, geçen yasama yılında, bu konuyla ilgili gelen şikayetler üzerine alt komisyon kurdu.

Alt komisyon, çalışmaları sırasında, ilgili bakanlıklar ile kamu kurum ve kuruluşlarıyla temaslarda bulundu; bakanlıklardan konuyla ilgili gönderilen bilgi notlarını aldı.

Sağlık Bakanlığı tarafından komisyona gönderilen bilgi notunda, "Herediter Anjioödem" (HAÖ) hastalığının, C1 esteraz inhibitörü eksikliğine bağlı gelişen, ekstremiteler, yüz, gövde, nefes borusu ve iç organlarda tekrarlatıcı ödemle kendini gösteren, otozomal dominant kalıtılan bir hastalık olduğu belirtilerek, "En sık üst ekstremiteler ve orofarinks, daha az sıklıkla gövde ve alt ekstremiteler tutulur. Hormonal değişiklikler HAÖ’de rol oynarken atakların yaklaşık yarısına travma yol açar. Nadir görülen ve yaşamı tehdit eden bir hastalıktır." denildi.

Hastalık konusunda, acil servislerde görevli sağlık çalışanlarının ve aile hekimlerinin bilgilerinin tazelenmesi ve farkındalıklarının artırılması amacıyla afiş, broşür çalışması yapıldığı ve ilgililerine iletildiği, ayrıca Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmunoloji Derneğinin, sağlık çalışanlarının bu hastalık hakkında farkındalığının artırılması amacıyla, Şanlıurfa ve Gaziantep illerinde gerçekleştirdiği "Gezici Herediter Anjioödem Okulu" projesine destek sağlandığı belirtildi.

Bakanlığın; hastalığın varlığı, kronik olması, fonksiyon kaybına yol açması, fonksiyon kaybının şiddeti ve günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmede sorun yaşaması durumuna bakılarak engelilik değerlendirmesi yaptığı ifade edildi.

Yönetmelikte hastalıklarla ilgili özel bir husus belirtilecekse hastalığın isminin zikredildiği, genel değerlendirme geçerli ise hastalık gruplarının isminin yer aldığı, hastalığın dahil olduğu grup belirlenerek engelli sağlık kurulu raporu verilebildiği bildirildi.

Dilekçe Komisyonu, "Herediter anjioödem" hastalığının, engelli sağlık kurulu raporunda engellilik oranına dahil edilmemesi sebebiyle oluşan mağduriyetin giderilmesi konusunda; Başbakanlık, Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Yüksek Öğretim Kurulu Başkanlığından talepte bulundu.

Buna göre, Başbakanlıktan engelli vatandaşların kamuda istihdamı için aranan en az yüzde 40 engellilik oranının, bu orandan daha az orana sahip engelli vatandaşlar için mağduriyet yaratması nedeniyle, bu oran için kademeli bir sistem oluşturulmasına yönelik çalışmalar yapılması istendi.

Sağlık Bakanlığından ise hekimlere "Engellilik Ölçütü, Sınıflandırması ve Engellilere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmeliğin" uygulanması konusunda yeterli eğitim verilmesi, raporun verilmesinde tereddüt oluşması halinde hastanelerin doğrudan Sağlık Bakanlığından bilgi almalarını sağlayan iletişim ağları oluşturması talep edildi.

Söz konusu hastalığın ölümcül ve çalışma hayatını olumsuz etkilemesi de dikkate alınarak, hastalık oranlarının belirlenmesindeki uluslararası kriterler çerçevesinde, yüzde 10 engellilik oranın yükseltilebilmesi hususunun değerlendirilmesi, bunun gibi nadir görülen hastalıklar konusunda hekimlere ve acil servislerde görevli personele eğitim verilmesi istendi.

Sağlık Bakanlığının ayrıca; Fransa’da "nadir hastalıklarla" ilgili dünyadaki tüm belgelerin toplandığı "Orphanet" adı verilen sistemdeki bilgilerden, ülkedeki hekimlerin de faydalanabilmesi için çalışmaların ivedilikle tamamlanması ve bu hastalığın ilaçlarının acil servislerde bulundurulmasının sağlanması da talep edildi.

Yüksek Öğretim Kurulu Başkanlığından ise hekimlerin "nadir hastalıklarla" ilgili bilgi ve farkındalıklarının oluşturulmasını teminen tıp fakültelerinin ders programlarında bu hastalıklara da yer verilmesi istendi.