İSTANBUL
Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla yaptığı yazılı açıklamada, dünyada yaklaşık 350, Türkiye'de ise 6 milyondan fazla kişinin nadir hastalıklarla mücadele ettiğinin tahmin edildiğini aktardı.
Nadir hastalıkların yüzde 75'inin çocukları etkilediğini ve hastalık görülen kişilerin yüzde 30'unun 5 yaşından önce hayatını kaybettiğinin belirtildiğini ifade eden Dereli, nadir hastalıklar konusundaki toplumsal farkındalık seviyesinin çok düşük olduğuna dikkati çekti.
Dereli, "Toplumda her 2 bin kişi arasından 1 kişide görülen, çoğu kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanıyor. Dünya genelinde bugüne kadar tanımlanan yaklaşık 7 bin nadir hastalık bulunuyor. Yüzde 80 oranında genetik kökenli olan nadir hastalıklar ciddi, çoğunlukla kronik ve ilerleyici özellikler taşıyor ve çoğu hayatı tehdit ediyor. Ancak her nadir hastalık genetik geçişli olmayabiliyor. Örneğin bazı bulaşıcı hastalıklar, kanserler ve otoimmün hastalıklar da nadir hastalık olarak kabul ediliyor." ifadelerini kullandı.
"Nadir hastalıklar ortalama 7,3 doktor ziyaretinden sonra teşhis edilebiliyor"
Ümit Dereli, nadir hastalıklar alanında bilimsel bilgi eksikliği olduğunu, hastaların doğru tanı konulana kadar ortalama 7,3 doktora başvurduğunu vurgulayarak, "Hastaların yüzde 40'ı en az bir defa yanlış teşhis sorunu yaşıyor. Bu farkındalık ve bilgi eksikliği, nadir hastalıkların teşhisi aşamasında çok vakit kaybedilmesine ve erken teşhis edildiği takdirde tedavi edilebilecek hastalıkların ilerlemesine neden oluyor. Belirtilerin başlamasıyla doğru tanı konması arasında ortalama 4,8 yıl geçiyor." değerlendirmesini yaptı.