?>

Çocuklarının büyüdüğünü görmek istemiyorlar

Antalya'da yaşayan Mehmet-Derya Cunduz çifti, milyonda bir görülen, tedavisi olmayan ve 5 yaşına kadar yaşama umudu verilen Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastası 33 aylık kızları Azra Cunduz'un doğum gününü kutlayamıyor. Ailenin tek isteği ise Türkiye’de bu hastalığa dikkat ç

Sağlık - 10 yıl önce

Yaklaşık 2 yıl önce önce uykusundan çığlıkla uyanan ve götürüldüğü hastanede Tay-Sachs(Enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan Derya ve Mehmet Cunduz çiftinin tek çocukları Azra, bugüne kadar oturma, konuşabilme, ağızdan beslenme yeteneklerinin yanı sıra kısa süre öncede görme yetisini kaybetti. Milyonda bir görülen ve tedavisi henüz bulunamayan hastalık nedeniyle umutsuzluğa kapılan Cunduz ailesi, hastalığa karşı farkındalık uyanmasını ve tedavisi için çalışma başlatılmasını istiyor. Minik Azra, midesinden beslenirken, tükrükleri hortum yardımıyla ağzından alınıyor ve yatağında ise hareketsiz şekilde yatıyor. Cunduz, ailesi Azra’nın doğum gününün ise kendilerine buruk bir sevinç yaşatacağını dile getiriyor.
“GÖRME YETİSİNİ DE KAYBETTİ”On yıllık çocuk hasretlerinin ardından Azra'nın dünyaya geldiğini anlatan anne Derya Cunduz, kızının bir yaşına kadar sağlıklı bir çocuk olduğunu, geçirdiği nöbetin ardından oturamadığını farketttiğini söyledi.Tay Sachs hastalığından şüphelendiğini aktaran anne Cunduz, “Çünkü daha önce görümcemin çocuğunu bu hastalıktan kaybetmiştim. Onun çocuğundaki gelişmeleri biliyordum. Azra’yı hastaneye götürdük, yapılan tahlillerde ve Tay Sachs teşhisi konuldu. O dönemde Azra sadece oturamıyordu. 15 aylıktan sonra karnından beslenmeye başladı. Geçen haftaki testlerin ardından görme yetisini tamamen kaybettiği belirlendi” dedi.Doktorların Tay Sacsh hastalarının ortalama yaşamlarının 4 ile 5 yıl arasında yer aldığını söylediklerini kaydeden anne Cunduz, “Azra ise 3 ay sonra 3 yaşına girecek. Doktorların söylediği gibi Azra zamanla oturma, yeme ve görme özelliklerini kaybetti. Makineye bağlı hareketsiz şekilde yaşamını sürdürüyor. Doktorların söylediklerine bakarsak az bir zamanımız kaldı, Azramız vefat edecek. Ben Allah’a inanıyorum. Azra’yı kaybetmeyeceğiz. Ama tıp olarak da bir gerçek var. Azra günden güne kötüye gidiyor. Bu hastalığın sadece Amerika ve İngiltere’de değil Türkiye’de de araştırılmasını istiyorum. 5 yıl önce yeğenimizde varolan hastalık, Türkiye’de 4-5 çocukta vardı. Şimdi ise bu sayı 10’a ulaştı. Her geçen gün sayı artıyor” diye konuştu.

“AZRA’YI VE DİĞER ÇOCUKLARI KAYBETMEK İSTEMİYORUZ”

Tay Sachs hastalığının Türkiye’de 10 milyonda bir görüldüğünü dile getiren Cunduz, “Ama son dönemde hastalık sayısı arttı. Ve ardından ölüm geliyor. Biz çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz. Yaşadıklarımızın tarifi yok. Azra’yı ve Azra gibi olan çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz. Onlar yaşasınlar. Bu hastalıkla mücadele çok zor. Anne ve babanın maddi ve manevi desteğe ihtiyacı var. Bizim ihtiyacımız olan makineleri halkımız karşıladı. Bizim gibi şansı olmayan çocukların hala makineleri yok. Biz devlet büyüklerinden bu hastalığın araştırılmasını ve evladımın yaşamasını istiyorum” ifadelerine yer verdi.

“KIZININ DOĞUM GÜNÜNÜ KUTLAYAMIYOR”

Kızının yaşını bile takip etmekten korktuğunu kaydeden Cunduz, “Kızım emekledi, ‘anne’ diyecek gibi heveslerim vardı. Bize verilen bir yaş var. Bu hastalıkta da 5 yaşını geçen çocuk yok. Ve Azra ortalama 3 yaşına girecek. Bunu düşünmek dahi istemiyorum. Azra’nın doğum günü yaklaşıyor. Azra büyümesin istiyorum. Böyle kalsın, ‘anne’ demesin. En büyük hayalim kızımın baba, ‘anne’ demesiydi. Anne demesin. Yaşasın, benimle kalsın. Nefes alsın başka bir şey istemiyorum” dedi.Anne Cunduz, kurulacak bir dernek ile de diğer hastalara umut ışığı olabileceklerinin altını çizdi.

“AZRA’NIN BÜYÜMESİNDEN ENDİŞE EDİYORUZ”

Baba Mehmet Cunduz ise her anne babanın çocuğunun büyümesinden mutlu olacağını belirterek, bizde ise tam tersi bir durumun yaşandığını kaydetti.Azra ile ilgili gelecek planları yapamadıklarını anlatan baba Cunduz, “Doktorların bize verdiği bir yaklaşık yaşam süresi var. Dünyada bu hastalıkta çocukların ömürleri 4 ile 5 yaş arasında değişiyor. Biz Azra’nın büyümesinden endişe ediyoruz. Azra’nın hastalığının tedavisinin bulunmasını istiyoruz. Tıptan umut kesmek istemiyoruz. Kızımız bizim her şeyimiz” dedi.Antalyaspor başta olmak üzere kendilerine çok destek verildiğini dile getiren Cunduz, “Antalyaspor teknik heyeti ve futbolcular bize destek verdi. Taraftar dernekleri yanımızda oldu. Futbolcular lig maçlarına bu hastalığa dikkat çekmek için pankartla çıksınlar.Sessiz çığlımızın duyulmasını istiyoruz. Türkiye’de de bu hastalıkla ilgili araştırma başlatılsın. İmkanları olmayan Tay Sachs hastası çocuklara yardım edilsin.
dikGAZETE.com
Haftanın Öne Çıkanları

Paris’te 3 terörist öldürüldü: 5 de gözaltı var !

2015-11-18 13:05 - Dünya

Kamyon benzinliğe böyle daldı !

2015-11-18 15:39 - Asayiş

ABD bakan yardımcı Suriyeli çocuklara kitap dağıttı

2015-11-19 23:43 - Genel

TEM’deki kaza İstanbul trafiğini felç etti

2015-11-17 12:13 - Genel

Beşiktaş'ın hedefi seriyi 10 maça çıkarmak

2015-11-20 18:39 - Spor

Hazırlık maçından önce şok kavga!

2015-11-15 09:52 - Spor

Trabzonspor’un UEFA geliri donduruldu

2015-11-20 21:15 - Spor

5 dakikada yeni jenerasyon peeling

2015-11-21 11:32 - Sağlık

Türkiye Euro 2016’ya kaçıncı torbadan katılacak!

2015-11-18 01:58 - Spor

Facebook eski sevgiliden kurtarıyor

2015-11-20 13:24 - Teknoloji

İlgili Haberler

Zonguldak Bülent Ecevit Üniversitesi Hastanesi bölgenin "sağlık üssü" oldu

15:43 - Sağlık

Dünyaya 25 haftalıkken gelen Hatice Asel bebek 3,5 aylık tedavi sonrası ailesine kavuştu

12:37 - Sağlık

Erken teşhisle meme kanserini yenip öğrencilerine kavuştu

11:32 - Sağlık

Ehliyetsiz kişilerce yapılan boyun masajları gençlerde inme sebebi

11:48 - Sağlık

Memorial Sağlık Grubu, yeni hastanesini Göztepe'de hizmete açtı

16:18 - Sağlık

Günün Manşetleri

Gazze'de ateşkesin yürürlüğe girmesinden bu yana enkaz altından 280 Filistinlinin naaşı çıkarıl

03:43 - Dünya

Atama ve görevden alma kararları Resmi Gazete'de

01:05 - Gündem

Trump'tan Putin ve Zelenskiy'e "artık anlaşma yapmanın zamanı geldi" çağrısı

01:03 - Dünya

Basın İlan Kurumu Genel Müdürlüğüne Abdulkadir Çay atandı

00:27 - Medya

Trump, Çin ile iki taraf için de iyi bir anlaşma yapılabileceğini düşündüğünü söyledi

22:58 - Dünya