ANKARA - Burcu Çalık
Okulundaki başarısıyla evini takdir belgeleri ve sınıf birinciliği madalyalarıyla süsleyen 10 yaşındaki Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Emir Mert Çatkaya, yaşaması için ihtiyacı olan ilacın, devlet tarafından temin edilecek olmasıyla öğretmen olma hayaline bir adım daha yaklaştı.
"Gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen, genetik bir kas hastalığı olan SMA Tip 2 teşhisi, oğulları henüz 1 yaşındayken konulan Çatkaya ailesi, yüksek ücretinden dolayı alamadıkları ilacın geri ödeme sistemine dahil edilmesiyle geleceğe umutla bakmaya başladı.
Hastalık nedeniyle büyük bir yaşam mücadelesinin içine düşen aile, oğullarının tedavisi için 10 yıl önce İstanbul'dan Ankara'ya taşındı. Başkentte bir konakta bekçi olarak görev yapan baba Uğur Çatkaya, bir yandan evladı için şifa ararken diğer taraftan da kendileriyle aynı kaderi paylaşan ailelerle birlikte seslerini duyurabilmek için "SMA Türkiye" grubunu kurdu.
Çatkaya ailesi, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın "SMA hastalığının diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik" sözleriyle müjdesini verdiği gelişmeden dolayı yaşadıkları mutluluğu AA muhabirine anlattı.
SMA ile kendini bildi bileli mücadele eden ama hastalığına rağmen okulda sürekli sınıf birincisi olan, evindeki panoyu takdir belgeleri ve madalyalarla süsleyen 10 yaşındaki Emir Mert Çatkaya, ilkokul 5. sınıfa gittiğini, okulunu çok sevdiğini söyledi.
Gelecek hayallerini "En sevdiğim ders sosyal bilgiler, tarih. Okulda ortalamam genellikle 90'ın altına düşmüyor. Hep yüksek başarılarım oldu. İleride oyuncu ya da öğretmen olmak istiyorum." sözleriyle dile getiren Emir Mert, ilacın geri ödeme kapsamına alınmasından çok mutlu olduğunu vurguladı.
Emir Mert, "Cumhurbaşkanımızın açıklamasını duyduğumda gerçekten çok sevindim. Annem ve babamla aynı hisleri yaşıyorum. Çok mutluyum." diye konuştu.
"Hiçbir anne babanın yüreği buna dayanmaz" SMA'nın çok bilinen bir hastalık olmamasının da etkisiyle zorlu günler geçirdiklerini ifade eden 36 yaşındaki baba Uğur Çatkaya ise ilacı farelerin üzerinde denenmeye başladığı andan itibaren dikkatle takip ettiklerini aktardı.
Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın açıklamaları ve en son dün Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) yapılan düzenlemeyle büyük bir sevinç yaşadıklarını dile getiren Çatkaya, SMA'lı çocukların durumunun devamlı kötüleşen bir seyir izlediğine ve ilacın bu gidişatı durdurma etkisine işaret etti.
"Bu yetiştirdiğiniz bir meyvenin yavaş yavaş çürümesi gibi... Hiçbir anne babanın yüreği buna dayanmaz." diyen Çatkaya, çok hassas olmaları sebebiyle sosyal hayattan yoksun olan çocukların buna karşın aktif ve yüksek bir zeka seviyesine sahip olduğunu söyledi. Çatkaya, 3 kişiyle kurdukları SMA Türkiye grubunun 4 bin üyeye ulaştığını belirterek, ailelerle birlikte verdikleri çabanın karşılık bulduğunu vurguladı.
Çatkaya, hastalığa şifa verecek ilacın ilk olarak Aralık 2016'da piyasaya 125 bin dolar gibi fahiş bir fiyatla çıktığını, ardından biraz düşmesine karşın yine de alımı mümkün olmayan bir oranda seyrettiğini dile getirdi.
"İngiltere bile şu anda bu ilacı geri ödeme kapsamına alamadı" SMA'lılar içerisinde özellikle Tip 2 ve Tip 3 evrelerinin ağırlıklı olduğunu anlatan Çatkaya, ameliyathane ortamında omurilikten uygulanan ilacın hayati öneme sahip olduğuna dikkati çekti.
Çatkaya, şöyle devam etti:
"Oğlum ilacı almaya başladığında geri gidişi sona erecek. Vücudu daha güçlü olacak. Fizik tedavide ilerleyebileceğiz. Elini, kolunu daha fazla kullanabilmeye başlayacak. Bu da bizim için büyük bir nimet. Şu anda aileler olarak muhteşem bir sevinç içerisindeyiz. Cumhurbaşkanımız görüştüğümüzde bizlere karşı çok hassas davrandı, çok yardımcı oldu. 'Yapılması gereken ne varsa yapılsın' diye talimatını verdi. Bu konuda kendisine müteşekkiriz. İngiltere bile şu anda bu ilacı geri ödeme kapsamına alamadı. Bu da Türkiye'nin, Cumhurbaşkanımızın insanlara verdiği değeri gösteriyor. Güçlü bir devlet olduğumuzu bir kez daha kanıtladık. Allah herkesten razı olsun."
"İnşallah güzel günler göreceğiz" Ev hanımı olan 35 yaşındaki anne Behiye Çatkaya da oğluna teşhis konulduğunda kabullenme sürecinin zor olduğunu ama Mert'in pozitif bir çocuk olması sayesinde bu durumu kolay atlattıklarını dile getirdi.
Çatkaya, "En güzel haberi aldık çok şükür. Çok sevindik. 10 senedir bekliyorduk ama umudumuzu hiç kaybetmedik. Oğlumun tedaviye cevap vereceğinden de çok umutluyum. İnşallah güzel günler göreceğiz. Cumhurbaşkanımıza çok teşekkür ederiz, bizlere verdiği mutluluğu tarif edemem." dedi.
Kaynak: AA
dikGAZETE.com